تيمي متشكل از مديريت هاي حراست،روابط عمومي و غذا و داروي دانشگاه به اتفاق نماينده اي از فرمانداري نورآباد به نمايندگي از دكتر ساكي رئيس دانشگاه علوم پزشكي لرستان از بيمار محمدمتين پرويزي كه مشكوك به بيماري مادرزادي وردينگ هافمن مي باشد عيادت كرده و از نزديك مشكلات اين  كودك بيمار را بررسي كردند.

در اين برنامه كه صبح سه شنبه سي و يكم شهريورماه اجرا شد، كارشناساني از اداره حراست، روابط عمومي و غذا و داروي دانشگاه به همراه نمايندگاني از شبكه بهداشت و درمان شهرستان دلفان و فرمانداري اين شهر به محل سكونت اين كودك سه ساله كه مشكوك به بيماري وردينگ هافمن است و از دوماهگي دچار فلجي دستان و پاها شده است به روستاي چراغ از توابع بخش خاوه نورآباد به نمايندگي از دكتر ساكي رئيس دانشگاه علوم پزشكي لرستان مراجعه كرده و مشكلات اين بيمار را بررسي كردند و با مساعدت رياست دانشگاه مقرر شد  كه كليه خدمات درماني مورد نياز اين بيمار كه در توان دانشگاه است بطور رايگان انجام و  70 درصد هزينه داروهاي مورد نياز وي نيز تامين گردد.

گفتني است محمدمتين پرويزي در دوماهگي به اين عارضه مادرزادي مبتلا شده و اولين مراجعه وي اواخر تيرماه 91 بوده كه به خانه بهداشت محل سكونت خود مراجعه كرده و پس از تشكيل پرونده تا هفت ماه بعد از مراجعه اوليه ،براي پيگيري مراجعه ديگري نداشته است و برخي سايت هاي خبري به علت ناآگاهي و عدم اطلاع از نوع بيماري اين كودك كه بيماري تخريب پيشرونده ،عصبي و نخاعي است مطالبي خلاف واقع درج كرده بودند و به اشتباه عارضه اين كودك را به تزريق واكسن نسبت داده بودند كه  در نوع خود جالب؟! و قابل پيگيرد  قانوني است

شايان ذكر اينكه سندروم وردينگ هافمن(sma) كه اين كودك مشكوك به ابتلا به آن است جزو بيماريهاي تخريب پيشرونده عصبي - نخاعي محسوب مي شود كه به صورت اتوزومي نهفته به ارث مي رسد. بروز آن در فرزندان دختر و پسر يكسان است. شروع بيماري در حالت شديد ممكن است از دوره داخل رحمي  يا هرزماني پس از آن ايجاد شود و سير سريع يا آهسته داشته باشد.  هرچه بيماري زودتر شروع شده باشد سير پيشرفت آن سريعتر است. بيماري مزبور بر اساس شدت و زمان بروز عوارض بيماري به نوع شديد (SMAI), متوسط (SMAII) و خفيف (SMAIII/IV) دسته بندي مي شود. نوع شديد (SMAI) شايع ترين نوع بيماري بوده و از ابتداي تولد شروع ميشود. اين نوزادان, در زمان تولد عوارض بيماري را نشان داده كه همراه با ضعف عضلاني, فلج ناحيه حلق , نارسائي تنفسي مي باشند كه منجر به مرگ در سال اول زندگي مي شود.

فرم خفيف بيماري (سندرم كوگلبرگ ولاندر) در اواخر كودكي يا نوجواني با ضعف عضلاني قسمت بالائي پاها شروع شده و به آرامي طي چند دهه پيشرفت مي كند. انواع اين بيماري كه بين اين سنين رخ مي دهد معمولا سير غيرقابل پيش بيني دارد.خوشبختانه امكان تشخيص مولكولي و شناسايي ناقلين و تشخيص قبل از تولد بيماري وجود دارد. درصورتيكه بيماري در خانواده بروز نمايد و يا سابقه بيماري در خانواده وجود داشته باشد, ضروري است اعضاي درجه اول و دوم خانواده قبل از ازدواج يا بارداري مشاوره شده و در صورت لزوم آزمايش ژنتيك براي آنها انجام شود.والدين يك فرد بيمار، ناقل بيماري بوده و احتمال بروز بيماري براي آنها در هر بارداري 25% ميباشد. اين افراد مي بايست قبل از اقدام به بارداري بعدي به مركز ژنتيك مراجعه نموده و آزمايش مرحله اول را انجام دهند. در اين آزمايش، نقص ژني انها مشخص شده و امكان تشخص قبل از تولد براي آنها مشخص مي شود. زوجيني كه مرحله اول SMA را انجام داده اند و امكان تشخيص قبل از تولد براي انها امكان پذير اعلام شده است، ضروري است پس ازبارداري هفته 10 حاملگي جهت تشخيص قبل از تولد جنين خود مراجعه نمايند. لازم به تذكر است كه بر اساس پيشرفت هاي علمي در حال حاضر براي حدود 5% از موارد تشخيص قطعي امكان پذير نيست.